姓名所在单位讲授题目
朱惠娟协和医院内分泌罕见病的诊治
陈丽萌北京协和医院遗传性多囊性肾病的精准诊疗
张抒扬北京协和医院中国国家罕见病注册登记系统：愿景与实施路线
顾卫红中国医学科学院基础研究所罕见病精准诊疗技术与临床规范研究
徐凯峰北京协和医院呼吸科淋巴肌瘤病（LAM)：注册登记研究的变迁
朱以诚北京协和医院内分泌国家罕见病"注册登记平台''使用培训

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